Das erste Lächeln, die ersten Zähne, die ersten Schritte — Eltern sind stolz, wenn sich ihre Kinder prächtig entwickeln. Und völlig verzweifelt, wenn alles anders kommt. So wie beim kleinen Liam aus Lünen-Wethmar: Er hat Morbus Krabbe. Die unheilbare Krankheit setzt seine Entwicklung quasi in den „Rückwärtsgang“.
Lünen.
Im Juli wird er ein Jahr alt. Doch Liam kann nicht mehr sitzen. Mit seinen Händen greifen kann er auch nicht mehr. Sein Körper versteift sich. „Er verliert nach und nach die Fähigkeiten, die er bereits hatte“, erklärt seine Mutter Chantal Ciara. Denn Liam leidet an einer höchst seltenen Erkrankung mit dem Namen „Morbus Krabbe“. Sie gilt als unheilbar.
„Wir möchten, dass die Krankheit bekannter wird, dass man anderen Kindern vielleicht eines Tages besser helfen kann als Liam“, begründen Chantal (20) und André (24) Ciara den Schritt in die Öffentlichkeit.
Bis zum 4. Monat war alles normal
„Bis zum vierten Monat war alles normal, dann hat er plötzlich abgebaut“, erzählt Chantal Ciara. Es folgte ein Untersuchungs-Marathon in der Kinderklinik der Ruhr-Universität Bochum. Die 20-jährige Mutter hatte sofort ein ungutes Gefühl: „Ich habe gespürt, da stimmt was nicht.“
Noch ehe die Diagnose offiziell war, recherchierte sie im Internet — und stieß auf Morbus Krabbe. „Alles passte mit den Angaben aus den Arztbriefen zusammen.“
Entwicklung im Rückwärtsgang
Die durch einen Gendefekt ausgelöste Stoffwechselkrankheit schaltet die Entwicklung der kleinen Patienten quasi in den Rückwärtsgang. Es gibt keine Schritte mehr nach vorn, es geht immer weiter abwärts.
So wie bei Liam. Im Kinderwagen könnte er nur noch auf dem Bauch liegen, daher benutzt Chantal Ciara meistens einen Tragesack: „Er braucht die Nähe und die Sicherheit, weil er schon so viele Fähigkeiten verloren hat.“
Über eine Magensonde erhält Liam Flüssigkeit und Medikamente gegen die Unruhezustände, die typisch sind für Morbus Krabbe. Die Medikamente machen ihn müde. Er schläft viel.
Größte Stütze im Alltag sind die Schwiegereltern
Fünf Wochen war Liam kürzlich in der Kinderklinik Datteln, jetzt ist er wieder zu Hause. „Die Palliativstation dort ist sehr schön. Für Eltern gibt es eigene Apartments“, erzählt Liams Mutter.
Vater André (24) ist Zeitsoldat, kommt abends vom Dienst in Unna nach Hause. „Wir versuchen, ein einigermaßen normales Leben zu führen“, betonen die Eltern.
Mit dem ambulanten Kinderhospizdienst steht die Familie in Kontakt. Eine ehrenamtliche Mitarbeiterin kümmert sich. „Ich kann mit ihr Kaffee trinken gehen, reden“, so Chantal Ciara. Die größte Stütze im Alltag seien ihre Schwiegereltern, betont Liams Mutter.
Krabbe-Kind aus Dortmund kennengelernt
Träume? Hoffnungen? „Klar, dass Liam wieder gesund wird.“ Die medizinische Prognose spricht dagegen: Danach sterben die meisten an Morbus Krabbe erkrankten Kinder im Alter von etwa zwei Jahren.
Liams Eltern hoffen, dass die Theorie von der Wirklichkeit widerlegt wird. In Datteln haben sie ein anderes Krabbe-Kind kennen gelernt. Das Mädchen aus Dortmund sei zwar auf dem Entwicklungsstand eines Säuglings von drei Monaten — aber neun Jahre alt. „Allerdings hat das Mädchen eine andere Genetik als Liam“, sagt Chantal Ciara.
Neun Jahre zu werden trotz Morbus Krabbe — für den kleinen Liam käme das einem großen Wunder gleich. Seine Eltern glauben fest daran.
